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结束通话后，卫康立即开始搜索这位叫曹伟的患者家属。

在见面之前，他需要尽可能地有个大概的了解。

“安美，给我看看曹伟的资料，越详细越好。”

“好的。”

很快电脑上自动跳出一个个网略页面，都是关于曹伟的新闻报道。

果然，这是一位网络红人。

细细看来,原来这位父亲有一位患有menkes综合症的儿子。

因为求药无门，为救患罕见病儿子，高中学历的曹伟做了一个疯狂的决定——自建实验室，自己制药，由此引发极大关注，红极一时。

曹伟的儿子曹洋身患的menkes综合征是一种极其罕见的遗传性疾病,国内患者总共只有几十人。

这种疾病大多见于男童，1962年由menkes首先报道而得名。

由于患者x染色体上的atp7a基因发生变异，导致身体无法吸收铜离子，严重影响正常发育，而女性因为有两条x染色体通常并不会发病。

患有menkes症的孩子因为身体无法吸收铜离子，会出现生长迟缓、生理功能退化等一系列症状。最终直到身体某个器官率先衰竭，生命终止，一般寿命不超过19個月。

目前，医学界对这种罕见病尚无有效的治愈方式。国际上，补充组氨酸铜可作为治疗方式之一。

在境外，这种简单的化合物通常以院内制剂的形式存在。

国内也有医生曾试图推动组氨酸铜作为院内制剂，但囿于院内试剂整体收紧，行政审批手续繁琐，儿童注射液要求更加严格等等原因，最终不了了之。

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